ازدواج فامیلی باعث چه بیماری هایی می شود ؟

salamatmag (1)
ب

ازدواج فامیلی باعث چه بیماری هایی می شود ؟

salamatmag 1 3 300x150 ازدواج فامیلی باعث چه بیماری هایی می شود ؟

در این مقاله در سلامت مگ به تعریف اینکه ازدواج فامیلی باعث چه بیماری هایی می شود ؟ می پردازیم ، با ما تا پایان مقاله همراه باشید

ازدواج فامیلی باعث چه بیماری هایی می شود ؟

ازدواج خویشاوندی یکی از الگوهای ازدواج در ایران است. در ایران ۴۰ درصد ازدواج ها از نوع خویشاوندی است و در اصفهان ۵/ ۲۴ درصد از ازدواج ها خویشاوندی می باشد. این الگوی ازدواج از لحاظ فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی در بین کشورها و حتی در داخل یک کشور متفاوت است . بررسی ها و تحقیقات ثابت نموده است که ازدواجهای خویشاوندی در برابر زندگی ماشینی و صنعتی آسیب پذیر بوده و خطرات ژنتیکی آنها در ایجاد فرزندان بیمار زیادتر از ازدواجهای غیر خویشاوندی است. با پیشرفت علم پزشکی در زمینه تشخیص و درمان بیماری های عفونی، شیوع این بیماریها در بسیاری از جوامع کاسته شده و بیماری های ژنتیکی به عنوان یکی از مشکلات اساسی موجود بر سر راه تامین بهداشت و سلامت انسان مطرح می باشد.در ازدواج های خویشاوندی به علت اینکه طرفین دارای اجداد مشترک هستند، احتمال اینکه زن و شوهر هر دو برای چند ژن بیماری زای نهفته ناقل باشند بسیار زیادتر از ازدواج های غیر فامیلی است که تشابه ژنتیکی کمتری دارند از این جهت انواع مختلف بیماری های ناشی از ازدواج های فامیلی به صورتهای مختلف نظیر کند ذهنی، تالاسمی،فنیل کتونوری،بیماری وردینگ هافمن و اختلالات بینایی و شنوایی و …….بروز می کند. با توجه به اینکه بزرگترین و مهمترین سرمایه هر کشوری، نسل آینده سالم، خلاق و باهوش می باشد، توجه به این امر ضروری است که ازدواجها و حاملگیها به صورت آگاهانه انجام شود و جوانان قبل از ازدواج و خانواده ها پیش از حاملگی جهت اطلاع از وضعیت سلامتی فرزند خود با متخصصین ژنتیک و مشاورژنتیک مشورت نمایند. با توجه به آمار بالای معلولیت ناشی از ازدواج خویشاوندی در اصفهان این پژوهش با استفاده از پرونده های موجود در مرکز مشاوره ژنتیک پزشکی اصفهان به آزمون فرضیات مربوط به ازدواج خویشاوندی و ارتباط آن با بیماریهای ژنتیکی پرداخته است.داده ها از بررسی پرونده های موجود در مرکز ژنتیک پزشکی اصفهان جمع آوری شده است. در مجموع ۲۰۹۱ پرونده در چهارماهه اول سالهای ۱۳۸۶و ۱۳۸۸ مورد بررسی قرار گرفت. یافته های تحقیق نشان داد که ازدواج خویشاوندی در بین زنان با سن پایین تر و تحصیلات پایین تر و زنان غیر شاغل بیشتر می باشد.همچنین می توان بیان کرد خانواده هایی که ازدواج خویشاوندی داشته اند، فرزندانشان بیشتر گرایش به ازدواج خویشاوندی نشان داده اند و این نشان دهنده نگرش مثبت این خانواده ها به ازدواج خویشاوندی می باشد.به طور خلاصه می توان بیان کرد که یافته های تحقیق نشان دهنده ارتباط بین ازدواج خویشاوندی و وجود بیماری های ژنتیکی در خانواده بود که با بررسی شجره نامه های مراجعین و سوابق بیماری آنها این نتایج به دست آمد و بیان شد که بروز ناهنجاری های ژنتیکی در فرزندانی که والدینشان ازدواج خویشاوندی داشته اند بیشتر از کسانی است که والدینشان ازدواج غیر خویشاوندی داشته اند.قابل ذکر است که در این پژوهش عقب ماندگی ذهنی یکی از بیماری هایی است که بیشترین درصد را در فرزندان حاصل از ازدواج خویشاوندی به خود اختصاص داده است.

 

تحقیقاتی در مورد ازدواج فامیلی:

اسداله حیدریان: بیست و پنج درصد افراد جامعه تحت تأثیر معلولیت قرار دارند و در جوامع توسعه نیافته این میزان تا سه و چهار برابر نیز می رسد. با

توجه به اینکه این افراد حداقل سه یا چهار نفر دیگر را در خانواده تحت تأثیر  قرار می دهند پس می توان گفت ۶۰۰ هزار نفر در لرستان تحت تأثیر معلولیت قرار دارند. یکی از علل عمده بروز معلولیت ها در لرستان ناشی از بافت عشیره ای و تعصبات قومی است و آنچه که امروز در حوزه اجتماعی جامعه لرستان را تهدید می کند معلولیت های ناشی از ازدواج های فامیلی است. رویکرد بهزیستی در این ارتباط تأکید بر برنامه های پیشگیری است اما صدای کارشناسان خبره بهزیستی و متخصصان این عرصه به گوشمردم نمی رسد گفت: بنابر قانون جامع حمایت از معلوالن رسانه ملی باید در هفته دو ساعت از زمان مطلوب خود را به مسائل معلولین اختصاص بدهد اما این کار انجام نمی شود. با توجه به اینکه وجود یک فرزند معلول بدون شک افسردگی اطرافیان و سایر اعضای خانواده را به دنبال دارد پیشگیری از تولد حتی یک نوزاد معلول در یک خانواده کاری با ارزش و با اهمیت است. عالوه بر این باید شرایط به گونه ای فراهم شود تا فرد معلول همانند سایر افراد در شرایط رفاهی یکسانی قرار گیرد تا او نیز به عنوان یک انسان حضور مطلوب و قابل قبولی در جامعه داشته باشد. به گفته وی در این صورت فرد معلول کمتر دچار آسیب های اجتماعی متعاقب از تنهایی و انزوا در جامعه می شود.

راحت بودن ازدواج های فامیلی در استان لرستان یکی از مشکالتی است که منجر به تولد نوزادانی می شود که دچار درجاتی متنوع از معلولیت های جسمی و یا ذهنی می شوند. در گذشته رویکرد سازمان بهزیستی تأکید بر خدمات توانبخشی بود در حالی که اکنون رویکرد سازمان تأکید بر خدمات پیشگیری است. عدم آگاهی مردم، ازدواج های فامیلی و تعصب های قومی در ارتباط با تأکید بر ازدواج های فامیلی از جمله عوامل بروز و شیوع معلولیت ها در استان به شمار می رود. یکی از رویکردهای جدید و جدی بهزیستی پیشگیری از معلولیت هاست و با توجه به اینکه ارائه خدمات و نگهداری از معلوالن کاری پر هزینه است باید به دنبال پیشگیری بود. رویکرد پیشگیرانه در خصوص آسیب های اجتماعی نیز مورد توجه باید قرار گیرد افزود: همانگونه که در مورد آسیب های اجتماعی زمانی که جامعه، خانواده و فرد درگیر مشکالتی حاد می شوند بعد به برخی حمایت های هزینه بر پرداخته می شود در زمینه معلولیت نیز این نگرش وجود دارد در حالی که با برخی اقدامات ساده و کم هزینه می توان از همان ابتدا مانع از بروز بسیاری از مشکالت شد

 

salamatmag 2 3 300x150 ازدواج فامیلی باعث چه بیماری هایی می شود ؟

لزوم وجود یک مرکز رصد آسیب های اجتماعی:

باید مرکزی برای رصد مسائل اجتماعی وجود  داشته باشد تا بتوان به طور دقیق و در قالب تحقیق و پژوهش به نتایج و اطالعات دقیق در ارتباط با علل معلولیت ها دست یافت. یکی از برنامه های بهزیستی در سال آینده اختصاص بخشی از بودجه مربوط به پژوهش در راستای ایجاد مرکزی برای بررسی معلولیت های مختلف و علل آنها در این استان است. در این زمینه هنوز بررسی های دقیق انجام نشده ولی به صورت فوریتی و برای اعمال برنامه ریزی های کوتاه مدت، پرونده های موجود در بهزیستی مورد بررسی قرار گرفته است. بنابر بررسی رونده های موجود در حال حاضر یکی از مهم ترین علت های بروز معلولیت ها در لرستان ازدواج های فامیلی است که باید برنامه ریزی های پیشگیرانه ای در جهت توسعه مراکز مشاور ژنتیک و آگاه سازی مردم در اولویت قرار گیرد. از دیگر برنامه های سازمان بهزیستی امضای تفاهم نامه با دستگاه های مرتبط از جمله ثبت اسناد و ثبت احوال است که هیچ ازدواجی را بدون انجام مشاوره های قبل از ازدواج ثبت نکنند. واقعیت امراین است که ابزاری برای رساندن صدای مشاور و متخصص بهزیستی به مردم وجود ندارد در حالی که این حق مردم در نواحی محروم است که دراین زمینه اطالع رسانی شوند

 

روستاهایی در لرستان با ۲۰ درصد افراد معلول:

هم اکنون در استان لرستان روستاهایی هستند که ۲۰ درصد جمعیت آنها را معلولین تشکیل می دهند گفت: اگر چنین اتفاقی در جوامع پیشرفته که اساس توسعه را انسان قلمداد به عنوان یک فاجعه می کنند رخ می داد قطعا مطرح می شد. تا زمانی که مردم آگاهی نداشته باشند و صدای متخصصان علمی به گوش جمعیت هدف نرسد نمی توان وضع موجود را کنترل کرد. ابتسام دانشی: یکی از اقدامات بهزیستی استان لرستان راه اندازی کمپین مبارزه با بیماری های ژنتیک در مرکز استان است که با همکاری تمامی دستگاه های اجرایی شهرستان خرم آباد انجام شده و عالوه بر این برنامه های غربالگری و پیشگیرانه ای در دبیرستان های دخترانه صورت گرفته است.

در برنامه پاپلوت امسال حدود یک هزار و ۵۰۰ دانش آموز در ۱۱ مدرسه شهر خرم آباد مورد بررسی قرار گرفتند و پرسشنامه های اختالل ژنتیک توسط دانش آموزان تکمیل شد که۲۴۳ تفر در معرض خطر بعد از شناسایی به مراکزمشاوره معرفی شدند. فعال آزمایشگاه ژنتیک در لرستان وجود ندارد و نمونه های آزمایش به خارج از استان فرستاده می شوند. طرح های آگاه سازی خانواده ها توسط بهزیستی از دهه ۸۰ آغاز شده که از جمله این اقدامات آگاه سازی زنان بی سواد و کم سواد در مناطق روستایی و دورافتاده است تا آموزش های الزم قبل از ازدواج به آنها ارائه شود. عالوه بر این طرح های آگاه سازی در مناطق شهری استان نیز در قالب برنامه های مختلف غربالگری اجرا شده تا بتوان از بروز معلولیت ها پیشگیری کرد. یکی از نیازهای اساسی استان توسعه مراکز تحصصی مشاوره ژنتیک است. متأسفانه پزشکان و متخصصان با وجود فراخوان هایی که همه ساله

انجام می شود تمایلی برای حضور در این عرصه از خود نشان نمی دهند چون بنا بر باور آنها این کار درآمدزایی برای آنها ندارد. این در حالی است که درآمد زایی ناشی از کمپ های ترک اعتیاد با توجه به استقبال مردم از این کمپ ها بیشتر از گرایش به سمت ایجاد مراکز مشاوره ژنتیک است. کمبود مراکز مشاوره ژنتیک در حالی است که در لرستان بنا

به دالیل متعددی از جمله ازدواج های فامیلی و نبود آگاهی نسبت به اهمیت مشاوره های ژنتیک قبل از ازدواج میزان شیوع اختالالت مادرزادیزیاد است و در مواردی در برخی خانواده ها با وجود چندین فرزند معلول همچنان به امید تولد فرزندی سالم بر این تولدها افزوده می شود. حدود ۴۶۷ خانوار چند معلولیتی در استان وجود دارد. بیشتر خانوارهای دارای چند فرزند معلول در مناطق روستایی و دورافتاده و کمتر برخوردار شهرستان هایی همچون نورآباد، کوهدشت، دلفان و بروجرد زندگی می کنند که به دلیل آگاهی نداشتننسبت به ضرورت و لزوم آزمایش های ژنتیک قبل از ازدواج و مقاومت در برابر این آزمایش ها، زمینه بروز این مشکالت بیشتر شده است.

تولد فرزند معلول نه تنها آسیب ها و صدمات جبران ناپذیری بر فرد و خانواده ایجاد می کند بلکه موجب تحمیل هزینه های سنگین بر جامعه میشود. به دلیل پایین بودن سطح آگاهی مردم نسبت به انواع معلولیت ها و دالیل شیوع آن، استقبال چندانی از دریافت خدمات مشاوره ژنتیک صورت نمی گیرد و به همین دلیل شاهد بروز و تکرار معلولیت در چند نسل از خانواده ها هستیم.

 

ریسک بالای ازدواج های فامیلی و افزایش بیماری های ژنتیک

ازدواج فامیلی ریسک بروز بیماری‌های ژنتیکی را تقریبا ۲ تا ۵/۲ برابر می‌کند مثلاً اگر ریسک بروز بیماری‌ای در دیگر افراد جامعه ۳-۲ درصد باشد، در فرزند حاصل از ازدواج خویشاوندی، به ۶-۵ درصد می‌رسد اما دکتر سید‌حمید جمال‌الدینی می‌گوید این تصور که هرکس قصد دارد با یکی از خویشاوندانش ازدواج کند، باید آزمایش ژنتیک انجام دهد، اشتباه است. این متخصص ژنتیک پزشکی و مدرس دانشگاه، به سوال‌های ما در این باره پاسخ داده‌اند.

 

چه کسانی باید حتما برای مشاوره پیش از ازدواج مراجعه کنند و آزمایش ژنتیک انجام دهند؟

اگر در خانواده دختری و پسری که قصد ازدواج دارند،‌سابقه بیماری‌های خاص و ژنتیکی یا بیماری‌هایی مانند ناشنوایی، نابینایی، عقب‌ماندگی ذهنی یا بیماری‌های چند عاملی مانند دیابت و بیماری‌های قلبی – عروقی وجود دارد، بهتر است این کار انجام شود. مشاور ژنتیک فقط آگاهی می‌دهد و تصمیم‌گیرنده نیست. البته لازم است بدانید هیچ آزمایش ژنتیکی‌ای در هیچ مرکز معتبر علمی‌ای برای هر نوع ازدواج فامیلی وجود ندارد و این تصور که هرکس قصد دارد با یکی از خویشاوندانش ازدواج کند. باید آزمایش ژنتیک انجام دهد، اشتباه است.

 

برای کسانی که برای مشاوره ژنتیک مراجعه می‌کنند، چه اقدام‌هایی انجام می‌شود؟

ابتدا شرح حال کامل گرفته و بیماری‌های مرتبط و احتمالی بررسی می‌شود سپس شجره نامه رسم می‌کنند و ریسک بیماری‌ها تخمین زده می‌شود. اگر مثلا در خانواده‌ها مشکل کم‌شنوایی وجود داشته باشد، عامل ژن‌هایی که تا به حال شناخته شده‌اند، در هر دو طرف بررسی می‌شود.

 

آقای دکتر! اگر فرزند اول سالم متولد شود، احتمال اینکه فرزند دوم مبتلا باشد، وجود دارد؟

اگر پدر و مادر حامل یا ناقل ژن معیوب اشند،‌احتمال بروز بیماری در هر فرزند به صورت مستقل ۲۵ درصد است ولی اگر والدین حامل ژن شناخته شده نباشند و به صرف ازدواج خویشاوندی بخواهیم ریسک خطر را تعیین کنیم، از فرمول‌های دیگری استفاده می‌شود و تولد فرزند سالم، ریسک بیماری را در فرزند بعد کاهش می‌دهد و برعکس. ازدواج کسانی که نسبت دور خانوادگی با هم دارند ممی‌تواند باعث بروز نقص ژنتیکی در فرزندشان شود؟ در صورت ازدواج با شخصی از نسل پنجم به بعد، ریسک روز بیماری ژنتیکی با بقیه جامعه تفاوتی ندارد.

 

چه ازدواج هایی ازدواج های فامیلی هستند ؟

ازدواج‌های فامیلی، ازدواج‌هایی هستند که درون یک گروه خویشاوندی انجام می‌گیرد. بنابر آمار پزشکی از آنجایی که در کشورهای اروپایی و توسعه‌یافته ازدواج خویشاوندی رواج ندارد، بیماری‌های ژنتیکی نیز کمتر است. گفته می‌شود ازدواج خویشاوندی در بسیاری مناطق آسیا، شمال آفریقا و خاورمیانه ۲۰ تا ۵۰ درصد است.

مرسوم‌ترین نوع از این ازدواج در کشور ما ازدواج خویشاوندان درجه سه یعنی دختر عمو، پسرعمو، دخترخاله، پسرخاله، دختر عمه، پسرعمه، دختردایی، پسردایی است؛ گروهی که ۱۲٫۵ درصد ژن مشترک دارند که می‌تواند خطرساز باشد.

ازدواج خویشاوندان درجه سه و تبعات آن

دکتر سید نوید المدنی سرپرست کلینیک مشاوره ژنتیک پژوهشگاه رویان درباره ازدواج‌های خویشاوندی می‌گوید “لازم است خانواده‌ها بدانند که ازدواج‌های فامیلی نسبت‌به ازدواج‌های غریبه از درجه کیفیت پایین‌تری برخوردارند. ۶۰ تا ۷۰ درصد بیماری‌های کشنده منشاء ژنتیکی دارند.

 

دکتر مجید مجردی عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز در همایش “نقش ژنتیک در پیشگیری از معلولیت‌های مادرزادی” گفته بود که در ازدواج‌های غیرفامیلی خطر ابتلا به معلولیت مادرزادی فرزندان زیر ۳ درصد است.

salamatmag 3 2 300x150 ازدواج فامیلی باعث چه بیماری هایی می شود ؟

هشدارها درباره تبعات منفی ازدواج خویشاوندی جدید نیست. هم خانواده‌ها و هم زوج‌ها از این تبعات آگاهند. با این وجود آمار بیماران ژنتیکی که نتیجه ازدواج‌های خویشاوندی‌اند رو به افزایش دارد. سال ۹۱ بود که رئیس سازمان بهزیستی وقت از رشد ثبت ازدواج‌های فامیلی سخن گفت. او این نوع از ازدواج را در روستاها بیشتر دانسته و گفته بود ۶۷ درصد از مراجعان به مراکز مشاوره ژنتیک قصد ازدواج فامیلی داشته یا ازدواج فامیلی کرده‌اند.

شیوع ازدواج فامیلی در ایران ۳۰ تا ۴۰ درصد برآورد می‌شود و ۴۰ درصد کودکان متولد شده در کشور دارای والدین هم‌خون هستند. به گفته پزشکان و مسئولین نظام سلامت اما این نوع از ازدواج در کشور پراکندگی دارد و در برخی مناطق زیاد و در برخی دیگر کم است. گفته می‌شود شهر تهران کمترین میزان ازدواج‌های خویشاوندی و جنوب کشور بیشترین آمار این ازدواج را در خود جای داده‌اند.

به هرحال تبعات ازدواج خویشاوندی سراسر کشور را در بر گرفته. به گفته حسین نحوی‌نژاد معاون سازمان بهزیستی ازدواج فامیلی عامل افزایش معلولیت در استان‌های عشیره‌ای شده است.

 

چندی پیش نیز خبری از بیماری نادری موسوم به پروانه‌ای در جنوب کرمان منتشر شد که به گفته متخصصان بیماری‌های ژنتیک، علت ازدیاد این بیماری در جنوب کرمان، ازدواج فامیلی در این مناطق است.

همچنین کارشناسان می‌گویند سیستان و بلوچستان به دلیل ازدواج‌های فامیلی زیاد پرچمدار کمبود فاکتور ۱۳ (یکی از نادرترین اختلالات انعقادی) است و از هر یک میلیون نفر در این منطقه ۹۰ نفر دچار کمبود فاکتور ۱۳ هستند.

علاوه براین‌ها باید به نابینایی‌های مادرزادی در آذربایجان غربی و آمار زیاد معلولیت‌ در خراسان جنوبی اشاره کرد، که بازهم به گفته پزشکان عمده‌ترین دلیل آن ژنتیک و نتیجه ازدواج خویشاوندی است.

 

چرا ازدواج فامیلی؟

ازدواج فامیلی هرچند قدیمی و دربرگیرنده بسیاری از فرهنگ‌هاست، اما در دوران معاصر نیز دلایل خود را دارد. بسیاری از خانواده‌ها همچنان ازدواج درون فامیل و خویشاوند را در اولویت می‌دانند و معتقدند این ازدواج بهتر است. محمدرضا خدایی –روان‌پزشک و عضو هیات علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی- گفته این‌که آمار ازدواج فامیلی در حال افزایش است، به‌دلیل بی‌اعتمادی افراد به غریبه‌ها بر اساس تجربه‌های گذشته است و ترجیح خانواده‌ها نسبت به شناخت خانواده مقابل.

امیدعلی احمدی جامعه‌شناس و عضو هیات علمی دانشگاه آزاد- نیز ازدواج خویشاوندی را تمایلی برای درون همسری دانسته که از ابتدای بشر وجود داشته است. او با استناد به نظر جامعه‌شناسانی همچون آنتونی گیدنز استدلال می‌کند که یکی از مختصات روندهای تحول در ازدواج کاهش ازدواج‌های خویشاوندی است. به گفته احمدی از آن‌جایی که جوامع در حال توسعه به سمت مدرنیته و تحول در حرکت‌اند، شاید ازدواج خویشاوندی افزایش‌هایی نسبی داشته باشد، اما به مرور بازهم کاهش خواهد داشت.

با این‌‌وجود و با همه هشدارهای پزشکی موجود درباره ازدواج‌های خویشاوندی، نمی‌توان جلوی بروز آن درکشور را گرفت. متخصصین ژنتیک و مسئولین معتقدند به‌جای تغییر پایه‌های فرهنگی و سنتی که در بسیاری مکان‌ها به سرعت قابل تغییر نیستند، بهتر است امکاناتی برای تشخیص مشکلات ژنتیکی زوجین فراهم کرد.

مشاوره‌های ژنتیکی در این راستا نقش مهمی در ازدواج‌های فامیلی ایفا می‌کنند. زوجی که در پی پیوندی خویشاوندی هستند باید مشاوره ژنتیک را قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در هنگام بارداری انجام دهند تا دچار مشکل نشوند.دولت باید حمایت کند

اما آنچه در این میان اهمیت دارد، این است که هزینه مشاوره و آزمایش ژنتیک در کشور بالاست و متاسفانه بسیاری زوج‌ها نمی‌توانند اقدامات لازم را انجام دهند. سعید مروتی –دانشیار ژنتیک پزشکی معتقد است هزینه مشاوره ژنتیکی برای بسیاری زوج‌ها بالاست، این درحالی است که از سوی وزارت بهداشت اقدامی برای کاهش این نرخ انجام نشده است.